Jag har fått en fråga som jag har sammanfattat till detta:
”Hur ska jag som anhörigvårdare hjälpa min mamma när hon blir väldigt orolig, det är nästan panikattacker? Det är mycket svårt att som anhörig veta hur man ska göra, och det är lätt att känna sig otillräcklig”.
Det här är inte en lätt fråga att besvara kortfattat. Det är så många delar i den:
- Anhörigvårdarens känslor
- Känslorna hos personen med demens
- Deras historia tillsammans
Området är stort och kan inte bli heltäckande. Men jag kommer att försöka täcka några viktiga områden när det gäller det här. Det blir i 2-3 delar. Del 1 handlar om anhörigvårdaren.
Att vara anhörigvårdare, lite fakta
Enligt Socialstyrelsen lider cirka 150 000 personer i Sverige av demenssjukdom. Om man räknar in anhöriga och närstående så berörs närmare en miljon människor. När någon drabbats av demenssjukdom är det vanligt att anhöriga och närstående är de som står för omvårdnaden. Att vara anhörigvårdare till en person med demenssjukdom kräver mycket tid och energi. Allt eftersom sjukdomen fortskrider krävs alltmer tillsyn och anhöriga behöver så småningom finnas tillgängliga dygnet runt för att stödja personen och finnas till hands när det behövs. Många anhörigvårdare upplever brist på egentid och återhämtning. Studier visar att anhörigvårdare löper risk för depression, utmattning och fysiska symtom på stress. Detta blev alltmer märkbart under COVID-19-pandemin.
Annan forskning visar att stressymptomen minskar om anhörigvårdare får stöd i form av stödgrupper, information och hjälp att hitta copingstrategier och undervisning. Miriam Klinger (2016) visade t.ex. i sin forskning att Validation och kunskapen om demens skapar trygghet och förbättrar välbefinnande för både anhörigvårdare och personerna med demens. Därför kan man säga att validationsmetoden är en användbar och stödjande metod, inte bara för vårdpersonal, utan även för anhörigvårdare.
Känslor kan orsaka stressymptomen hos anhörigvårdaren
Det är svårt att inse att ens närstående förändras på grund av kognitiv nedsättning. Anhörigvårdaren upplever en förlust. En viktig del av att hantera stress hos anhörigvårdaren är att vara medveten om och arbeta sig igenom de starka känslor som oundvikligen kommer upp. Det kan vara frestande att trycka dem åt sidan eller att försöka ignorera dem. Syns det inte, så finns det inte. Då finns risken att de bortträngda känslorna finns med som ett filter över hjälpen som personen behöver. Det kan också vara farligt för den egna hälsan i längden.
Några vanliga känslor:
Skuldkänslor är nästan oundvikligt när du försöker ”göra allt”. Känslan kommer t.ex. från att man tycker att man säger något som är fel eller att inte göra tillräckligt. Den här känslan kan komma, även om det inte stämmer. Det beror oftast på att man har väldigt höga krav på sig själv. Ibland har man lovat varandra att ta hand om varandra fram tills ”döden skiljer oss åt”. Om man känner att man inte orkar det, får man skuldkänslor.
Ilska: Alla människor blir arga ibland. Det är en helt vanlig känsloreaktion. Vi kan bli arga av händelser i vardagen t.ex. orättvis kritik, personen som ska ha hjälp ”krånglar”, olika saker som vi upplever har gått emot oss. Ilskan kan också bero på andra saker t.ex. sömnbrist, frustration över bristande kontroll över sin situation eller uppbyggd besvikelse.
Ensamhet – Din värld kan minska kraftigt innan du ens märker vad som har hänt. Det kan vara vänner som slutar höra av sig för de inte vet hur de ska hantera att en person de känner har fått demenssjukdom. Ibland ör det anhörigvårdaren som drar sig undan från vänner och övrig familj. Orsakerna kan t.ex. vara man upplever att vännerna inte förstår situationen man befinner sig i, en del känner skam av olika anledningar, man tycker inte att tiden räcker till.
Sorg: De flesta kopplar sorg med döden. Kom ihåg att det är en stor sorg när en närstående får en kronisk sjukdom, speciellt om sjukdomen gör att personen blir i stort behov av hjälp (som vid demens) eller om sjukdomen kan leda till att personen avlider. Sorgen kan också handla om livet som inte blev som man hoppats, t.ex. efter pensionen.
Vad kan du som anhörigvårdare göra?
- Du behöver acceptera känslorna du har. Det är inte fel, fult eller ett svek mot din närstående. Det är naturligt att olika känslor kommer. Skriv ner dina känslor och upplevelser i en bok. Att skriva om det man känner och upplever är ett sätt att få ur sig känslorna och att reflektera.
- Prioritera egentid regelbundet. Att hitta en liten stund av egentid och avslappning är helande och minskar din stress i vardagen. Det kan handla om att göra någon mindfullnessövning, gå en promenad
- Bevara kontakten med vänner och övriga familjemedlemmar. Gör något som ni tycker om att göra tillsammans. Om ni är flera som hjälper en person, skuldbelägg inte varandra. Alla gör det de själva mäktar med i den situationen man är i. Försök att vara ett stöd för varandra.
- Skaffa dig kunskap om demenssjukdomar. Fråga efter anhörigcirklar, Svenskt demenscentrum har en gratisutbildning
- Sök stöd hos kommunen, anhörigförening, demensförbundet, Alzheimer Sverige…
Hur kan anhörigvårdaren utveckla sina kommunikationsfärdigheter?
Första steget för att utveckla din förmåga till kontakt med och att kommunicera med personen du hjälper, finns faktiskt inom dig själv. Det är omöjligt att verkligen vara närvarande och få en genuin kontakt med en annan person om du är uppe i dina egna tankar och känslor. Att lära sig att tysta sina egna tankar, att lägga sina tankar och känslor åt sidan, är första steget för att hjälpa personen som har demens. Försök att hitta ett sätt att centrera dig under 10 minuter en stund varje dag. Läs mer om empatins fyra steg här
Vad händer när du har centrerat dig?
När du är ”centrerad” är du öppen för att ta in den andra personen, den du bryr dig om. Nästa steg är att observera vad du ser, hör och känner. Även om detta verkar enkelt förbises det ofta och det är viktigt för kommunikation. Att ta de få sekunderna att observera gör att du kan se känslor som uttrycks: ilska, frustration, sorg, glädje, oro. Dessa känslor syns i ansiktsuttryck och kroppshållning och i andningen. Om du gör detta är du mer förberedd inför samtalet.
Det är viktigt att se skillnaden på dina och den andres behov. Om du t.ex. ska hjälpa din mama att bada, så är själva uppgiften målet. Du vet att det brukar vara svårt och då går du in med en oro för att inte få hjälpa henne. Din mamma är orolig för att vara naken inför dig, är rädd för att ramla eller har känslan av att inte ha någon kontroll. Hennes mål är att försöka ha kontroll över situationen. Det kan lätt bli två världar som krockar.
Så här kan det bli:
- Vårdaren: (går in i rummet) Mamma, du har inte badat på snart 2 veckor. Ditt hår är lortigt. Jag har förberett, så kan vi inte göra det nu?
- Mamman: Mitt hår är rent! Jag badade igår. Kom inte här och säg att jag är skitig.
- Vårdaren: Okej, du är inte skitig. Men du måste bada ändå. Allt är klart.
- Mamman: Nej, jag tänker inte bada. Så är det bara!
- Vårdaren: Snälla mamma, måste vi gå igenom det här varje gång du ska bada. Snälla, för min skull.
- Mamman: Jag vet inte varför du är så besatt av om jag bada eller inte. Det är ditt problem.
Så här kan samma situation om vårdaren är centrerad och utgår från mammans behov av trygghet och kontroll:
- Vårdaren: (går in i rummet, centrerad, observerar) Hej mamma. Hur är det med dig?
- Mamman: Jag mår inte så bra. Jag känner mig lite darrig.
- Vårdaren: Darrig? Var känner du dig darrig?
- Mamman: I mina ben och här. (Pekar på sitt hjärta)
- Vårdaren: Tror du att du saknar pappa?
- Mamma: Ja, det gör jag.
- Vårdaren: Hmm. (Visar sorgen med ansiktsuttryck och kroppsspråk, samma känsla som hon ser hos sin mamma)
- Mamman: Så vad gör vi i dag
- Vårdaren: Jag tänkte hjälpa dig att bada, så att du kan slappna av lite.
- Mamman: Är vattnet varmt? La du i Epsomsalt?
- Vårdaren: Ja det gjorde jag och ja, vattnet är varmt – åtminstone just nu. Vill du ha hjälp med att komma i badkaret?
- Mamman: Du vet att jag nästan ramlade förra gången.
- Vårdaren: Jag vet, jag blev så rädd. Gå in på toaletten och klä av dig och vira en handduk runt dig. Ropa när du är klar.
- Mamman: Det låter bra.
Några punkter som är viktigt att ha med sig:
- Det viktigaste är att anhörigvårdaren lägger sina behov och känslor åt sidan och först tar hand om sin mammas känslor.
- Korrigera aldrig den andra personen. Det är t.ex. inte så viktigt att personen inte kommer ihåg när hen badade senast. Mammans minne är dåligt och selektivt.
- Kom ihåg att ta hjälp. Vem i din omgivning kan du prata med? Nära vänner, anhörigstödjare, hjälplinjer, Facebook-grupper, vad som än fungerar. Att hålla känslorna inom sig hjälper inte. De kommer att komma upp till ytan på något sätt. Du måste ta hand om dig själv för både din skull och för den du hjälper.