I dag är det internationella Alzheimerdagen

I dag är det Internationella Alzheimerdagen. Dagen är instiftat av Alzheimer`s Disease International och enligt dem är årets fokus stigmatiseringen, att bryta förutfattade meningar och myter som omger en demensdiagnos. Detta är viktigt eftersom stigmatiseringen är en form av diskriminering. Familjer som drabbats av demens står inför en sjukdom som ofta är skrämmande och mycket jobbigt för både den som fått diagnosen och dennes familj. Det blir en helt ny livssituation där de behöver känna stöd från övrig familj och vänner. I dag berättar jag om en världsomspännande rapport som publicerades 2012 ang. stigmatiseringen.

”Att övervinna stigmatiseringen av demens”.

Under 2012 gjordes en världsomspännande undersökning av Alzheimer`s Disease International. De vände sig till personer med demens och anhörigvårdare som ville besvara en webbaserad enkät om hur de upplevde stigmatiseringen och förutfattade meningar som finns i samhället om demens.  I Sverige spreds enkäten bland annat genom Svenskt Demenscentrum. Över 2500 personer från 54 länder svarade, varav 157 personer med demens besvarade enkäten. Till Internationella Alzheimerdagen 2012 kom rapporten ” Overcoming the stigma of dementia”. Det här är lite av det som framkommer i sammanfattningen av rapporten.

Allmänhetens medvetenhet om demens ökar, men inte vad som orsakar det. Många personer vet inte att demens orsakas av olika medicinska sjukdomar och att symtomen på demens är resultatet av olika skador i hjärnan. Detta leder till felaktiga antaganden om sjukdomens effekter på personen och hans eller hennes familj och negativa förutfattade meningar om hur en person med demens ska bete sig. Rapporten ger information om stigmatiseringen av demens, belyser bästa praxis inom demensområdet och ger rekommendationer som kan bidra till att minska stigmatiseringen.

Äldre kvinna som tycker att det är normalt att glömma

Stigmatiseringen och social utslagning är hinder

Rapporten visar att stigmatisering och social utslagning är stora hinder för personer med demens och deras vårdare. Nästan en av fyra personer med demens (24%) döljer eller hemlighåller sin diagnos på grund av stigmatiseringen. Dessutom rapporterar 40% av personerna med demens att de inte känner sig inkluderade i samhället. Rapporten visar att personer med demens och deras anhöriga känner sig åsidosatta av samhället, ibland av sina egna vänner och familjemedlemmar. De vill bli behandlade som vanliga människor med fokus på det som de fortfarande klarar och inte på deras funktionsnedsättningar.

Valda citat från undersökningen

  • ’Vid diagnos tror folk att du har förlorat all intelligens och att du inte längre klarar något av det du gjort hela livet. Ingen frågar längre efter dina råd. De pratar istället med personen som är med”.
  • ”En del blir överbeskyddande, vilket leder till minskad självständighet mycket snabbare. Det är en gradvis process som pågår och vården bör anpassas efter funktionsnedsättningarna.”
  • ”Personer undviker att prata med personer som visar att de har lite svårt att hitta rätt ord eller har lite närminnesproblematik.”
  • ”Jag är rädd att berätta för andra att jag har demens. Andra personer visar ofta otålighet mot mig och gör ibland narr av mig”.
  • ”Vänner och familj är obekväma och säger att de inte vet hur de ska uppträda” normalt ”runt mig längre – de ger inte riktigt vår relation en chans att fortgå.”
  • ”Några av mina vänner har gått vidare eftersom jag inte längre kan göra det jag brukade göra.”
  • ”Allmänheten måste inse att alla personer med demens är fortfarande är människor och bör behandlas med värdighet och respekt och inkluderas i vardagliga aktiviteter när så är möjligt.”
  • ”Jag är fortfarande en person med känslor och trots att jag har den här diagnosen är jag fortfarande en människa som bara behöver lite mer uppmärksamhet”.
Kvinna i fönster som säger citat från undersökningen

Det vi lärde oss av personer med demens

  1. Andra personer (familj, vänner, grannar etc.) måste ta initiativ till fortsatt kontakt.
  2. Inkludera personer med demens i samtal; fråga personen vilken hjälp hon eller han behöver
  3. En del personer med demens vill att man frågar hur de mår
  4. Vi måste anpassa oss efter personens förmåga

Det vi lärde oss av anhörigvårdare

  1. Även anhörigvårdare känner sig uteslutna från det sociala sammanhanget
  2. Anhörigvårdare känner sig också åsidosatta
  3. Det finns en enorm brist på förståelse för hur det är att ta hand om en nära anhörig med demens.
  4. Det finns stora förväntas på att familjen ska ta hand om personen med demens och samhällets stöd är för litet.

Rekommendationer

Stigmatiseringen kan vara ett stort hinder för att hitta lösningar relaterade till problem som finns vid demens. Detta inkluderar att det oftast tar lång tid att få en demensdiagnos och erbjudande om hjälp. Det är därför som det är så viktigt att göra något nu för att få bort förutfattade meningar om demens och på så sätt minska stigmatiseringen. Detta är några förslag som kom från personer med demens och anhörigvårdare i undersökningen:

  • Prata med personer med demens och deras anhörigvårdare; intressera dig för dem och särbehandla dem inte. Prata med dem och fråga hur de har det, precis som man gör med en person som har cancer eller hjärtsjukdom. Fråga om deras minnesproblem, hur det går att kommunicera och hur du kan hjälpa dem i deras nuvarande livssituation.
  • Alla personer med demens är unika och han eller hon kan oftast själva berätta hur du kan hjälpa dem. En del kan berätta att de tycker det är svårt att föra ett samtal i stora folksamlingar som blir högljudda eller distraherande. Andra kan be om hjälp med att bli påmind om ord de glömmer, medan andra föredrar att du inte korrigerar dem utan istället försöker förstår innebörden av deras budskap.
  • Uteslut inte personen med demens genom att bara tilltala den anhörige. Försök att inkludera personen med demens i konversationen även om de är mindre aktiva i samtalet. De är fortfarande en person med känslor – att ignorera en person kan vara kränkande för dem.
  • Försök att involvera en person med demens i olika aktiviteter. Vissa behöver ha hjälp att ta sig till olika ställen för att hålla sig aktiva. Om ingen tar initiativ till socialt umgänge kommer både personen med demens och hans eller hennes anhörigvårdare bli isolerade. Kontakta dem, bjud in dem, fråga hur du kan hjälpa till och skapa möjligheter för socialt umgänge med andra personer.
  • Var medveten om att det finns olika faser av sjukdomen. Personer med mild demens kan fortfarande göra många saker med och utan hjälp, ibland under många år. Personer med måttlig demens behöver vägledning och stöd och personer med svår demens kommer att behöva total omsorg. Människor i alla faser bör inkluderas och ha bästa möjliga livskvalitet.
  • Rapporten vänder sig till vänner, släktingar och vårdpersonal. Det är viktigt att utbilda andra om stigmatiseringen så att vi kan hjälpa personer med demens så bra som möjligt.  Som en person svarade i enkäten: ”Behandla oss som vanliga människor. Vi är fortfarande här, bara lite långsammare och ibland förvirrade. ’

Hur skulle en värld utan stigmatiseringen se ut?

Om det inte fanns några förutfattade meningar, kanske vi upplever personer med demens som annorlunda, men ändå gör allt för att inkludera dem i samhället. Läkare skulle utreda alla som har symtom, berätta om diagnosen, erbjuda lämplig behandling som inkluderar både farmakologisk och icke farmakologisk behandling och vägleda personen med demens och deras anhöriga till olika stödfunktioner som finns i samhället. De som är ansvarig i landet – regeringen, sjukförsäkringsbolag eller vårdgivare – skulle inrätta lämpliga tjänster för personer med mild, måttlig och svår demens och erbjuda olika typer av stöd. Detta skulle spara kostnader för samhället, eftersom detta skulle förebygga onödig sjukhusvård eller inflyttning på vårdboende och ge dem mer tid som individer i samhället.

Vad tycker du om inlägget? Har du några funderingar eller kommentarer om innehållet?

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

%d bloggare gillar detta: