Vi är alltför bekanta med de senare stadierna av demens, när en person blir helt innesluten i sig själv och inte reagerar nästan något på sin omgivning. Personen har allt svårare att tala och kommunicerar mer med ljud och/eller rörelser.

När en person är i sent skede av sin demenssjukdom:

• Är ögonen för det mesta slutna.
• När personen tittar upp har de oftast en ganska tom blick
• De sitter ihopsjunkna i en stol eller ligger i sängen.
• De pratar inte längre och rör sig minimalt
• De svarar inte på tilltal

Naomi har sett att detta sker när personen inte längre har så mycket stimulans och kommunikation med andra personer. Hon menar att detta kan förhindras genom att öka stimulans, kommunikation och att låta personen uttrycka sina känslor.

Jag har läst i forskning att det finns 3 orsaker till att en person blir sämre i sin demenssjukdom: brist på stimulans, psykofarmaka och andra lugnande mediciner och att personen får andra fysiska sjukdommar.

Neurokirurgen Wilder Graves Penfield

”Då närminnet sviker använder sig mycket gamla människor av tidiga minnen för att återfå balansen i tillvaron.

Då synen försämras använder de sin inre syn. Då de förlorar hörseln lyssnar de efter ljud från det förflutna”

Neurokirurgen Wilder Graves Penfield som utvecklade en del tekniker inom hjärnkirurgin och gjorde kartläggning av funktionerna i olika regioner i hjärnan. Penfield upptäckte också att en person som hade kognitiv nedsättning, som hörde och såg dåligt och inte fick så mycket stimulans utifrån, sjönk tillbaka i tankar om sånt som hänt tidigare i livet. Det är en form av flykt från en outhärdlig verklighet.

Det kan vara till en plats och tid då deras liv var mycket bättre:

• Kalle sitter ihopsjunken med slutna ögon, rör sina fingrar fram och tillbaka på armstödet på rullstolen, där han dansar med sin fru.
• Karin sitter och viker och viker upp en servett och i sina tankar är hon en sekreterare som arkiverar papper.
• Gerda sitter ihopsjunken med slutna ögon och vaggar sig som hennes mamma gjorde hon var liten. Hon kände sig trygg och säker i sin mammas famn.
• Stina vandrar fram och tillbaka med en aluminiumvagn i korridorerna på ett vårdboende. I sina tankar är hon ute och går med sin dotter som ligger i barnvagnen.

Alla dessa personer har dragit sig tillbaka från en outhärdlig verklighet, och med tiden kommer de att leva mer och mer i sin egna värld och allt mindre i vår. Men vi kan förhindra att detta!

För 30-40 år sedan var det vanligare

När jag började arbeta på ett vårdboende i slutet på 80-talet, fanns det många personer där som ”var senila” (som man sa då). Flera personer satt i rullstol eller låg mycket i sängen med slutna ögon och ihopsjunkna. De här personerna kunde leva ganska länge så här. Min upplevelse är att detta inte är lika vanligt längre. För mig är det ett bevis för att omvårdnaden är bättre idag, än den var på 80-talet.

Berättelsen om mig och Stina

Jag tänkte berätta om en kvinna (Som jag kallar Stina) som fick mig att inse vad jag kunde uppnå med Validationsmetoden. Jag arbetade med henne under min 1-åriga utbildning. Stina var i den tredje fasen och hade tappat mycket av sitt verbala språk. Hon var mycket innesluten i sig själv och var ganska svår att nå. Hennes dotter upplevde sin mamma som levande död, för hon fick ingen kontakt med henne när hon kom på besök.

Stina hade varit mycket musikalisk och älskat att dansa tidigare i sitt liv, så jag använde musik och dans för att skapa kontakt. Jag testade olika typer av musik, efter samtal med dottern. Mycket musik reagerade Stina inte på. När jag spelade Glenn Miller och ”In the mood”, så hände något. Hon började klappa takten mot armstödet på stolen. Jag följde hennes rörelse och hon log när hon märkte det.

Jag hade träffar med Stina någon gång per vecka, där vi lyssnade på främst ”In the Mood”. Allteftersom fick jag mer och mer kontakt med henne. Jag viste att Stina och hennes man hade dansat mycket genom åren, så jag prövade att röra mig i takt tillsammans med henne till musiken. Det var som att jag spräckte en glaskupa hon befunnit sig i. Hon började söka kontakt med mig när hon såg mig i korridoren. Sedan sökte hon också mer och mer kontakt med andra.

En dag ringde dottern till mig och frågade vad jag gjort med hennes mamma. Jag blev först fundersam på vad hon menade. Då berättade hon: ”När jag besökte mamma idag, satt hon på sin säng. När hon såg mig sken hon upp och klappade på sängkanten bredvid sig och sa ”sitta här”. När jag satte mig hos henne, klappade hon mig på armen och försökte prata med mig. Jag har inte fått den kontakten med henne på över ett år”.

Dottern var mycket tacksam över att vi började använda Validation och både hon och vi upplevde att Stina hade bättre livskvalitet sitt sista levnadsår, än hon haft under flera år tidigare.

Detta var första gången som jag verkligen insåg vad viktigt det är hur vi som möter personer som har demens, verkligen arbetar. Istället för att bara låta personer med demens vara för sig själva, så kan vi ta kontakt, hjälpa personen att uttrycka sig på olika sätt, hjälpa personen att uppfylla sina behov och uttrycka sina känslor och på så sätt hjälpa dem att hålla kontakten med sin omgivning.

Naomi Feil och Gladys Wilson

Ett klipp på Youtube som är ganska känt med Naomi Feil visar hur Naomi genom att använda validation får kontakt med Glady Wilson. Personalen som arbetade på Gladys avdelning ansåg att det var omöjligt att få kontakt med henne. Naomi fick veta att Gladys hade en kristen bakgrund innan hon mötte henne. Varje gång som jag tittar på det här klippet blir jag mycket berörd. Jag känner mig också ledsen över att det finns så många människor i Gladys Wilsons tillstånd som ignoreras.

Något som är viktigt att tänka på när man ser klippet är att Naomi använder många validationstekniker för att få en djup kontakt med Gladys. Att använda validationstekniker utan att förstå hur man använder förhållningssättet i validation och då främst empati, kan få negativ effekt. .

Validationsmetoden i Tyskland

Hedwig Neu som är chef för Diakonissen Speyer, i Tyskland och lärare i Validation sedan ca. 20 år. Hon talade på Validation First World Congress om deras vårdboenden för personer som lever med demens.

Idag har Validation lärts ut och implementerats på 10 av deras vårdboenden. På dessa boenden lär sig alla (från chefen till vaktmästaren) grunderna i förhållningssättet i Validationsmetoden. De har även ett antal certifierade validationsarbetare på boendena Även volontärer och familjemedlemmar lär sig grunderna i Validationsmetoden.

Hedwig förklarade att sedan implementeringen av validation på dessa boenden har ingen av de personerna som bor där, blivit så dåliga i sin demenssjukdom att de kommit till fas 3 och 4.

Låt det sjunka in ett ögonblick.

På boendena där man har implementerat Validation blir inte personerna så inneslutna i sig själva så att de inte kan kommunicera verbalt längre.  De lever med demens och avlider medans de fortfarande kan kommunicera relativt bra!

Hedwig förklarade också att när kursdeltagare från dessa boenden går sin utbildning till certifierade Validationsarbetare, kan de inte hitta klienter som är i fas 3 och 4 att öva på, på enheterna där de arbetar.

Hedwig berättade att det under Covidpandemin och restruiktionerna som var då, började fler och fler försämras mer och mer i sin demenssjukdom. Isoleringen och brist på stimulans och kommunikation gjorde att personerna blev mer och mer inneslutna i sig själva.

Idag vill många familjer i Tyskland att närstående som har demenssjukdom ska bo på vårdboende där all personal använder validation. Skulle inte du det?

På alla avdelningar ska alla som bor där ”valideras” minst 1 gång/dag. Om all personal använder Validation i alla möten i sitt arbete, är det inga svårigheter. Detta tar inte längre tid, utan sparar tid. Hedwig förklarade också att personalen ”har mycket roligare” på sina jobb när validation används.

Du kan höra Hedwig Neus anmärkningsvärda presentation i det här klippet. Hon börjar tala ungefär 19 minuter in i filmen. Men jag tror du kan ha nytta av samtalet i början som är mellan Naomi Feil och hennes dotter Vicki de Klerk som är verkställande direktör för Validation Training Institute.

Det går att förebygga att personer med demens blir så inneslutna i sig själva att de inte kommunicerar längre, men vi måste förändra vårt sätt att kommunicera och förstå personerna som lever med demens.

Jag avslutar det här blogginlägget med ett Google-översatt citat från Diakonissen Speyers webbplats.

”Personer med demens förlorar alltmer förmågan att självständigt organisera vardagen och att tillfredsställa sina egna behov… Professionell vård och stöd ska bidra till att erkänna självbestämmande, att stabilisera självkänslan och att främja de berörda personernas förmågor.”

Förtjänar inte alla som lever med demens över hela världen samma vård?