Lite bakgrund om demens i Världen
Demens är ett snabbt växande folkhälsoproblem som drabbar omkring 50 miljoner människor runt om i världen. Det finns nästan 10 miljoner nya fall varje år och siffra förväntas tredubblas till 2050. Demens är en viktig orsak till funktionshinder och beroende bland äldre personer och kan ödelägga livet för drabbade individer, deras vårdare och familjer. Dessutom orsakar sjukdomen en tung ekonomisk börda för samhället som helhet, den totala samhällskostnaden för demenssjukdom i Sverige i dag är 63 miljarder kronor.
Även om det inte finns någon botande behandling för demens, har forskning visat att man kan fördröja eller bromsa uppkomsten av sjukdomen genom att arbeta förebyggande med olika riskfaktorer, utbildningsnivå, livsstilsrelaterade riskfaktorer och vissa medicinska tillstånd.
Har man demens i Afrika?
För några år sedan fick jag frågor om demens från en man som kom från något afrikanskt land. Han hade arbetat på något sjukhus i Afrika och det låg till grund för att han utbildade sig till arbetsterapeut nu när han bodde i Sverige.
Han berättade för mig att han aldrig hade hört talas om demens innan han kom till Sverige och började utbilda sig här. ”Finns demens i hela världen?” var en av hans frågor till mig. Jag visste ju inte svaret på det, utan har bara antagit att det finns över hela världen. Vi pratade om åldrandet i Afrika och Sverige och om demenssjukdomar. Han var verkligen intresserad av att lära sig mer.
Jag tänkte att jag måste ta reda på om det finns personer som är diagnostiserade med demens i Afrika. Men åren har gått och det har fallit i glömska. Tills det kom upp en artikel i mitt FB flöde: “They Thought It Was Witchcraft—It Was Dementia” (De trodde att det var trolldom – det var demens). Detta var en artikel om Zambia. När jag läste kom jag att tänka på den afrikanske blivande arbetsterapeuten och hans frågor till mig. Nu har jag försökt att hitta lite fakta, men det har inte varit lätt.
Alzheimer’s Disease International (ADI)
ADI har skrivit en rapport som heter ”Dementia in sub-Saharan Africa – Challenges and opportunities” som publicerades 2017.
I rapporten säger man att man tror att ca. 2,13 miljoner människor levde med demens i Afrika söder om Sahara under 2015. Den här siffran tror man kommer fördubblas vart 20:e år och öka till 3,48 miljoner år 2030 och 7,62 miljoner år 2050. Varje år ökar antalet personer med demens med 367 000 i området. Det finns inget ord för demens på de lokala språken, och medvetenheten om demens är väldigt låg i samhället.
Världshälsoorganisationens globala handlingsplan mot demens antogs enhälligt av medlemsländerna i maj 2017. Ännu har inga demensplaner upprättats av länder i Afrika söder om Sahara. I WHO-dokumentet finns det indikatorer och mål för att utvärdera genomförandet av dessa planer. Länderna i Afrika har mycket arbete framför sig för att öka medvetenheten om demens, så att personerna som får demens respekteras och skyddas och att stärka de som stödjer dem. Mer forskning behövs inom nästan alla områden inom demensområdet i Afrika söder om Sahara
Living with dementia in sub-Saharan Africa
I ADIs rapport finns det en litteraturstudie om att leva med demens i området. Det framkom bland annat att många inte hört talas om begreppet demens och att man såg det som en del av åldrandet. Resultaten tydde inte på att uppfattningen om att häxkonst eller annan trolldom var orsak till demens, var så vanligt. Ändå var demens förknippat med negativa konsekvenser som t.ex. diskriminering, våld och hot om våld. Man såg också att intresset av att få mer information och kunskap om demens var stor hos många, för att minska rädsla och diskriminering av de som drabbats av demenssjukdom.
Tillbaka till artikeln jag läste på FB…
Personer som lever med Alzheimers och demens i Zambia anklagas ofta för trolldom. En nationell organisation som heter the ”Alzheimer’s Diseases and Related Dementias in Zambia” kämpar för att förändra detta.
Det förs ingen tillförlitlig befolkningsstatistik i Zambia, eftersom många bor på landsbygden. Det finns inte heller så mycket vetenskaplig forskning om åldrandet och riskfaktorer som kan skapa social isolering bland den äldre befolkningen i Zambia.
Volontärbaserade organisation gör huvuddelen av vården av gamla personer och de som lever med Alzheimer eller andra demenssjukdomar i Zambia. En av dessa organisationer är ”Alzheimer’s Diseases and Related Dementias in Zambia” (ADDIZ).
Anderson Simfukwe, verkställande direktör för ADDIZ
”Jag var rektor i Nakonde, Muchinga-provinsen, så jag reste mycket”, säger Anderson Simfukwe, verkställande direktör för ADDIZ 2016. ”Jag har bevittnat många fall där äldre utsatts för övergrepp och orättvisor för att folk inte förstod vad som hände med dem. Min far anklagades för trolldom när han fick olika demenssymtom som att gå ut och gå och inte hitta hem igen. När han blev väldigt sjuk tog vi honom till distriktssjukhuset där han fick diagnosen Alzheimers. Det var första gången jag hörde talas om demens överhuvudtaget. När läkarna förklarade symptomen förstod jag att det var en sjukdom han drabbats av. Simfukwes historia är vanlig i Zambia, särskilt på landsbygden.
”När jag började ta reda på mer om forskning om demens, läste jag om olika grymheter (bland annat tortyr) som personerna med demens utsattes för. Eftersom majoriteten av människorna i Zambia inte riktigt förstår sjukdomen finns det många missuppfattningar om den. Vård av äldre och personer som lever med demens är nästan obefintliga. Det var därför vi bildade ”the Aged Care and Service Center”.
ADDIZ arbete idag
För närvarande är det 25 frivilliga vårdare som stödjer 950 äldre personer och deras familjer i regionen där ADDIZ arbetar. ”Jag och några kollegor organiserade oss för att bryta myten om att äldre människor utövar trolldom”, sa Simfukwe. ”Det är en enorm uppgift, men de områden vi varit i har mer och mer erkänt det arbete vi gör. Vi har ett samarbete med hälsoministeriet och inrikesministeriet, som vi rapporterar alla fall av övergrepp som vi får kännedom om.
Organisationen har börjat sprida sig till andra delar av Zambia. I alla distrikt finns det volontärer bland annat erbjuds rådgivning, utbildning i demensvård, meningsfulla aktiviteter, faktablad och annat material till anhöriga till personer med demens.
Organisationen har även ett samarbete med Swedish Care International som har hjälpt till att utbilda volontärerna om demens.