Jag har skrivit 3 blogginlägg om förluster vid demens. Det har handlat om kognitiva förluster och sociala förluster och hur det kan påverka personens vardag.
Har du inte läst de blogginläggen kan du titta här . Jag vill att du har med dig det jag skrivit om där, när du läser det här blogginlägget. Det gör det lättare att förstå tanken i det här blogginlägget. Fundera också på hur du skulle reagera om du märkte att du hade några av de här förlusterna?
Det här är MITT sätt att beskriva en del orsaker till att en person med demens kan vara orolig.
Vad är smärtans dimensioner?
Jag kom i kontakt med begreppet Smärtans fyra dimensioner när jag gick en vidareutbildning och läste boken Palliativ medicin av Barbro Beck-Friis och Peter Strang.
Innan dess hade jag bara tänkt på smärta som fysisk smärta, men i boken stog det att patientens upplevelse av smärtan har fyra dimensioner. Utöver den fysiska smärtan kunde patienten uppleva
- psykisk smärta, vilket innebär oro, ångest, sorg, vrede.
- social smärta handlar om att känna sig isolerad och frånkopplad det sociala livet och de relationer och roller man haft.
- existientiell/andlig smärta handlar om livskris, livets mening och mål
Det här utvidgade smärtbegreppet är viktigt ur ett etiskt perspektiv, men det handlar också om en helhetssyn inom vården.
Boken handlade om vård av personer med cancer. Jag började fundera på det här sättet att se på smärta och läste mer om de olika dimensionerna. Ju mer jag läste desto mer övertygad blev jag om att den här definitionen av smärta inte bara handlar om personer som drabbats av cancer. Det finns andra sjukdomar som är alvarliga, där man riskerar att dö eller som varar livet ut. För mig blev det allt tydligare att olika kognitiva nedsättningar som t.ex. demenssjukdom verkligen hör hit.
Nu finns begreppet Palliativ vård vid demens, men jag vet faktist inte om det innebär att man applicerar smärtans fyra dimensioner inom vården av personer med demens. Jag har inte fördjupat mig i vad Palliativ vård vid demens innebär. Men jag tycker det är jätteviktigt att se att det vi kallar för Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demenssjukdom, många gånger handlar om en smärta som personen har svårt att sätta ord på.
Den fysiska smärtan
Många äldre personer har någon form av fysisk smärta. Det kan vara artroser, gamla skador eller andra orsaker som ligger bakom den fysiska smärtan. Det är viktigt att identifiera smärta hos personer med kognitiv nedsättning, men det kan vara en utmaning. Personen kan till exempel ha svårt att tolka smärtan eller att uttrycka sig verbalt och detta gör det svårt att redogöra för sin smärta. Det finns också en risk för konfusion. Konfusion kan utlösas både av själva smärtan, och av de läkemedel man ger mot smärtan. Det är därför viktigt att ha kunskap om vem personen är och hur denna vanligtvis reagerar på olika stimuli. En levnadsberättelse och annan information från närstående underlättar. Informationen ska vara lättillgänglig för all personal.
Observera och analysera i teamet: hur beter sig personen? Uttrycker personen smärta på något sätt? Vart verkar personen ha ont? Utbredning och varaktighet av smärtan och smärtans karaktär. Man kan använda Abbey Pain Scale som stöd för bedömningen. Tänk också på att sömnsvårigheter, andningssvårigheter och illamående kan vara symtom på fysisk smärta.
Den psykiska smärtan
Psykisk smärta kan handla om oro, depression, ångest, rädsla, sorg, skuld, vrede och ilska.
När jag letar efter texter om oro och ångest vid demenssjukdom på nätet, så kommer jag nästan helt uteslutande på sidor om Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demenssjukdom. Men jag har svårt att se oro och ångest som något konstigt eller något som är ett symtom vid demens.
Alla människor har känslor, vilken sjukdom man än har. En person som har kognitiv nedsättning har kanske svårare att uttrycka sina känslor på samma sätt som tidigare. Många har kanske även växt upp i en familj där det inte var ok att uttrycka känslor, t.ex. att gråta ut, när personen var ledsen. Vid kognitiv nedsättning kan de ”spärrarna” man haft som hållit tillbaka känslorna, släppa. Då ”bubbla upp” de undertryckta känslorna upp.
Som Validationsarbetare erkänner vi att desorienterade gamla personer fritt uttrycker känslor för att hela sig själva. Vi är öppna för alla känslor som uttrycks. Genom empati delar vi dessa känslor och uppmuntrar att de uttrycks.
Den sociala smärtan
De sociala förlusterna som jag skrev om i del 3, handlar om den sociala smärtan. Olika kroppsförmågor och funktiner försämras, relationerna förändras, det sociala sammanhanget förändras också och allt detta gör att personen blir mer beroende av andra personer. Det är inte lätt för en självständig person att acceptera.
Ta initiativ till socialt umgänge! Prata med personen som har demens. Försök att involvera personen i olika aktiviteter. Vissa behöver ha hjälp att ta sig till olika ställen för att hålla sig aktiva. Kontakta personen, fråga hur du kan hjälpa till och skapa möjligheter för socialt umgänge med andra personer.
Den existentiella smärtan
Existentiella smärta handlar om att hela livet förändras när man får en sjukdom som påverkar ens liv. Livet blir annorlunda och relationen till personens närstående blir helt annorlunda. Det blir en livskris. Existentiella frågor hos personen kan vara: Vad är meningen med livet nu? Är det inte lika bra att få det överstökat? Vad är vitsen med att kämpa? En del personer med demens uttrycker ensamhet, de känner sig ensamma bland andra personer. Det kan handla om att det inte är den personen de längtar efter som är där. Det kan också handla om att det inte finns någon som verkligen lyssnar när personen har behov av att prata och få tröst.
Om det finns någon som verkligen lyssnar, som är ärlig och förstående, kan det göra att den existentiella smärtan minskar.
Att känna igen ”utmanande beteende” som kommunikation
Utmaningen för oss som stöder en person som kämpar för att uttrycka sig verbalt är att erkänna betydelsen av beteende som kommunikation. Det kan finnas tillfällen då detta blir den mest effektiva metoden för kommunikation för personen. Om vi inte är lyhörda för det, blir den vägen till kommunikation avstängd.
I stället för att prata om ”utmanande beteende” eller ”BPSD problematik”, borde vi prata om stress och psykisk- eller existentiell smärta. Vi vet att personer med demens lever med ökade stressnivåer och detta kommuniceras ofta genom besvärligt beteende. Det kan vara lätt att missa tecken på olika typer av smärta. Det är viktigt att vi utvecklar vår observationsförmåga. Att vi lär oss att lyssna med våra ögon är en viktig förmåga i stödjande roller.
Validationsmetoden – att bekräfta känslan som sann
Det är här som Validationsmetoden kommer in i bilden. När jag t.ex. validerar Kalle som uppvisar oro, försöker jag ta reda på vilket behov eller vilken känsla han uttrycker. Jag säger ”Du verkar orolig Kalle, vad är det som har hänt!” jag strävar efter att möta Kalle där han är och försöker lyssna och förstå vad han förmedlar till mig. Då kan oron lindras. Han känner att det finns en person där som verkligen bryr sig.