Vad menar jag med förluster vid demens? I mina två tidigare inlägg har jag beskrivit hur de kognitiva förlusterna eller som jag vill kalla det, hur Jag funktionerna kan påverkas när en person får demenssjukdom. Jag är helt övertygad om att vi som möter personer med demens i vårt privatliv eller genom vårat yrke, behöver ha kunskap och förståelse om hur de olika kognitiva nedsättningarna kan påverka personen som har demens. Varje person är unik och även om man har en typ av demens, så är det inte säkert att alla påverkas av nedsättningarna på samma sätt. Du hittar del 1 här och del 2 här.
Nu berättar jag lite om de sociala förlusterna.
Sociala förluster
De sociala förlusterna har egentligen inte med demenssjukdom att göra. Detta är något som oftst kommer med att vi blir äldre. Men för många personer med demens kan detta bli mer påtagligt, just därför att flera delar kan påverkas av förluster vid Jag funktionerna.
Relationer förändras
Det är i relationerna till andra som vi blir till och utvecklas som människor. När en person får en demenssjukdom minskar förmågan att knyta an till andra personer på ett djupare plan och genom det upprätthålla en relation. Sjukdomen innebär ofta att personens intresse för anhöriga och vänner minskar och de uppfattas som att de inte bryr sig om någon annan än sig själv.
En del anhörigvårdare har berättat för mig att de upplever att vänner drar sig undan och slutar höra av sig när en person får demenssjukdom och får svårare med det sociala samspelet.
Sociala sammanhang
Vårt sociala sammanhang och våra roller förändras under hela livet. När vi går i skolan, arbetar, får barn, går i pension så förändras våra sociala sammanhang. När personen får en demenssjukdom förändras det ytterligare. Kvinnan som varit hemmets husmor och kanske alltid ställt upp för andra är nu den som behöver ta emot hjälp. Den som har skött ekonomin och att räkningar betalas, vet inte längre hur man ska göra. Läraren som utbildat andra personer har svårare att ta till sig ny information. Ja, det blir stora förändringar, som kan vara svårt för personen att acceptera. För det är med våra sociala roller som vi identifierar oss.
Eget hem
En person med demens känner inte alltid igen sig hemma i sin egna bostad. Det är ganska vanligt vid Lewy Body demens. Det är också ett uttryck för att man upplever omvärlden annorlunda och det är sig själv man inte känner igen. Det här gör att personen blir väldigt otrygg.
Om personen dessutom har flyttat till ett vårdboende, med en helt okänd miljö så ökar det känslan av att inte vara hemma. Av den anledningen är det så viktigt att personen får med sig sina favoritmöbler från hemmet. Ibland är anhöriga tvingade att köpa nya möbler eller loppisfynd, som de möblerar med på vårdboendet, för att de egna möblerna är så slitna/trasiga. Det bästa är dock att använda egna möbler , tavlor, prydnadsföremål i så stor utsträckning som möjligt. Det kan vara så att favoritfåtöljen kanske är enda trygga platsen i början när man flyttat till vårdboendet.
Kroppsförmågor
Ju längre en demenssjukdom fortskrider desto mer beroende blir personan av att omgivningen hjälper till med det dagliga livet. Personen kan få svårt med att sköta sin hygien och klä på sig. Svårt att kontrollera blåsa och tarm, kanske blir ostadigare på benen.
Allt det här gör att man blir alltmer beroende av andras hjälp. För en person som varit mycket självständig, kan detta vara svårt att acceptera.
Anhöriga och vänner avlider
Första gången som jag reflekterade över detta var1995, när min mans mormor fyllde 90 år. Hon var en pigg kvinna som klarade sig själv, alltid hade 7 sorters hembakta kakor hemma och som alltid hade varit en klippa och trygghet för barn och barnbarn. Hon var änka sedan början på 80-talet. Hon var mycket social och umgicks med äldre kvinnor som bodde i samma bostadsområde. De fikade hos varandra och gick och handlade ihop.
Hon sa till mig: ”Jag kan inte förstå att jag blivit 90 år. Åren de bara rullar på och man tar dagen som den kommer. Plötsligt är det en gammal käring med massa rynkor i ansiktet som möter en när man tittar sig i spegeln. Men det gör egentligen inte så mycket. Jag har fått vara frisk och jag klarar mig själv. Det som är svårast är att jag bara har ungdomar omkring mig. Alla som kände mig som ugn är döda. Det kan kännas väldigt ensamt, även om jag har er alla som är här idag”.
Jag upplevde inte Edith som en ensam person, men när jag funderade på vad hon sagt slog det mig att grannarna som hon umgicks med var visserligen pensionärer, men de var minst 15 år yngre än henne.
I dag möter jag personer som är runt 90 år som säger samma sak flera gånger varje år. Det här tror jag är en av orsakerna till existentiell ensamhet – att man känner sig ensam bland andra personer.
Lyssna på min föreläsning!
Här har du en länk till en webbföreläsning om Förluster vid demens