Vad är den Internationella Alzheimerdagen?
Alzheimer’s Disease International är en global samarbetsorganisation, bildad 1984, som arbetar med information och stöd till personer som har Alzheimers sjukdom eller någon annan demenssjukdom och till deras anhöriga. Varje land representeras av en nationell ideell patient- och anhörigorganisation. Alzheimer Sverige är sedan mitten av 1980-talet Sveriges representant i Alzheimer’s Disease International.
Varje år arrangeras Internationella Alzheimerdagen den 21 september. Numera har Alzheimer’s Disease International utvidgat begreppet och sedan 2012 är hela september utsedd till World Alzheimer’s Month. Syftet med Internationella Alzheimerdagen och Alzheimermånaden är att sprida information och öka medvetenhet om Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar, inte att samla in pengar till forskning.
Demens i Sverige
I Sverige insjuknar cirka 25 000 personer per år i någon typ av demenssjukdom. Totalt beräknas 160 000 svenskar vara drabbade. Fram till år 2050 beräknas dubbelt så många insjukna i demens på grund av en förändrad befolkningsstruktur och ökad livslängd.
Jag har tidigare skrivit om demens och att dåligt minne och kognitiv nedsättning inte tillhör ett normalt åldrande. Minnesproblem som påverkar vardagen bör utredas, eftersom det kan vara en demenssjukdom. Demens är en konsekvens av en sjukdom som angriper hjärnan och förstör förmågan att tänka och agera logiskt. Sjukdomen innebär ett stort mänskligt lidande för både de drabbade såväl som deras anhöriga.
Demenssjukdomar kostar årligen samhället drygt 60 miljarder kronor och är därmed den sjukdomsgrupp som kostar vårt samhälle allra mest. Men trots att demenssjukdomarna kostar samhället lika mycket som cancer, hjärt- och kärlsjukdomar tillsammans får demensforskningen bara en bråkdel av forskningspengarna. I dag finns mycket kunskap om hur man bäst vårdar personer med demenssjukdom, men större satsningar behövs för spridning av kunskap gällande omvårdnad.
Internationella alzheimerdagen i Örebro
I år uppmärksammade Örebros lokalavdelning alzheimerdagen torsdagen den 20 september med ett Minnenas Café. Den stora attraktionen var
Astrid Norberg som är sjuksköterska och professor emerita i omvårdnad vid Umeå universitet. Hon utsågs 1987 till Sveriges första professor i omvårdnad. Hennes forskning har haft en patientnära inriktning som försökt definiera och utveckla den goda omvårdnaden, och bland annat behandlat områden som etiskt tänkande hos vårdpersonal samt demensvård.
Astrids föreläsning hade titeln ”Hur personer med demenssjukdom visar hur de upplever sig själva”
Stunder av klarhet
Nästan alla som mött personer med demens har upplevt att många får stunder av klarhet. Ofta vet man inte vad som gör att detta uppstår. Astrid berättade om en kvinna som var svårt dement som inte pratat eller visat på ett tag att hon kände igen sin man. Nu hade hennes man dött. Personalen funderade på om de skulle berätta det för kvinnan. De tyckte att det kändes mest rätt att göra det. När de berättade för henne sa kvinnan: ” Jag hoppas att han inte hade det för svårt”. Hon visade med de orden att hon förstod, mindes och brydde sig.
Känslotonen
En person med demens har tappat en del av det verbala språket, men de blir duktiga på att avläsa känslotonen. När de upplever något kan de gå tillbaka till en situation där de hade samma känsloton. Anhöriga och vårdare måste lära sig hur man kommunicerar med en person med demens. En professionell vårdare som möter personen med demens på samma nivå (dvs, visar respekt, väljer verbalt och icke verbalt språk som personen förstår osv.) kan göra att personen med demens känner sig trygg och får samma känsloton som hos mamma. Då kan personen säga ”det är väl du som är min mamma?”. Det är det högsta betyg man kan få.
Vid en forskningssituation trodde personen med demens att det var en elak polis som var där. Om man som personal får liknande kommentarer eller om personen med demens visar otrygghet eller rädsla väcker den personalen en negativ känsloton. Då bör man reflektera över vad som kan ligga bakom detta.
Självet (identiteten)
Astrid pratade också om att självet (identiteten) finns kvar, men är skadat. Det upprätthålls genom social interaktion. Vi som är runt omkring måste stödja självet genom att veta vad som har varit viktigt för personen med demens, för att personen ska känna sig trygg och hemma med sig själv.
Det som påverkar detta kan vara:
Personer – relationen till andra, personer jag tycker om
Aktiviteter – jag tycker om. Det gäller att hitta rätt nivå på aktiviteten. En person som varit duktig på att väva kan känna att den blir bekräftad i detta genom att känna och titta på en duk/gardin som personen vävt.
Naturen – att vara ute och titta på blommor och buskar eller få komma till havet och känna doften.
Saker – En kvinna berättade för Astrid att hon hade en röd klänning som hon var rädd om. Den hade hon haft på sig när hon fått ett pris för något som var viktigt för henne. Klänningen ville hon ha på sig när hon begravdes.
Avlidna anhöriga – en del kan uppleva att de har kontakt med sin avlidna make eller en förälder. Detta måste vi respektera
Gud – om man är religiös kanske vårdare ska be en bön ihop med personen. Det kan t.ex. vara så att personen med demens inte kan sova utan att be en bön på kvällen.
Detektivarbete som kräver kompetens
Astrid poängterade att det ofta är ett detektivarbete att arbeta med personer med demens. Vi måste observera och gissa vad personen saknar eller har behov av. När vi tror att vi vet får vi testa och sedan utvärdera. Vi måste försöka förstå hur personen med demens tänker.
Alla som arbetar med personer med demens måste ha intresse och kunskap för att klara detta. Det gäller alla – omvårdnadspersonal, arbetsterapeuter, sjuksköterskor och läkare.
