Vad är grundläggande mänskliga behov hos en person med demens? Hur tolkar vi deras beteende för att förstå vad de försöker förmedla. En person med demens har samma behov som alla vi andra. De har däremot svårt att möta sina behov själva. Vi som finns runt dem måste hjälpa dem med det. Här beskriver jag lite om behov och hur en person med demens kan uttrycka dem.
Äldres visdom
”För att kunna möta äldre-äldre personer med empati, måste vi förstå den komplexa sammanflätningen av kognitiv nedsättning och grundläggande behov,” skriver Naomi Feil i Validation Breakthrough. Naomi Feil har utvecklat Validationsmetoden och det är en bemötande och kommunikationsmetod inom demensvården. Naomi Feil, som har mer än 30 års erfarenhet av att arbeta med äldre säger att ”gamla desorienterade personer (personer med demens) har en intuitiv visdom, en grundläggande mänsklighet som vi alla delar. Bakom deras desorientering ligger en människokunskap. Jag har bevittnat denna ”mänskliga kunskap” hos personer med demens, även när de har svårt att formulera sina tankar. Jag kallar det för visdom”.
Meningen bakom beteendet
De flesta av våra handlingar motiveras av ett behov av något slag, även för personer med demens. Det finns en mening bakom beteendet. Det borde inte överraska att gamla personer har samma behov som alla andra. Trots detta finns det många som tror att behov och känslor försvinner när en person med demens blir sämre i sin sjukdom. En del pratar om personer med demens som att de inte har någon identitet längre, de blir enbart sin sjukdom. Det kan bli att vi behandlar dem som barn. Vi pratar om dem som om de är osynliga även om de är bredvid oss. Vi berättar för dem vad de ska göra. Vi begränsar dem fysiskt och ger dem olämplig medicinering som psykofarmaka. Vi ignorerar och isolerar dem. Med den synen tar vi bort deras möjlighet till livskvalitet. Vi misslyckas med att ge dem det de behöver för att leva ett bra liv fram tills de dör. Betrakta istället personens beteende, tankar eller känslor som det enda sättet personen kan förmedla sig på för tillfället. Genom att försöka förstå anledningen till beteendet och vad som kan ha utlösa det, kan du hitta sätt att ge stöd som kan bidra till att hantera och förebygga svåra situationer
Grundläggande behov
Feil utvecklade Validationsmetoden genom att lära sig av sina misstag. Det måste vi ta efter för att utveckla en djupare förståelse. Men också för att utveckla våra verktyg och tekniker för att stötta personer med demens på ett bättre och mer personcentrerat sätt. När de får det svårare att göra praktiska saker själva är det vårt ansvar att hjälpa dem att tillgodose sina behov under den sista delen av deras liv. Fell säger att ”äldre- äldre desorienterade” personer (hennes benämning på personer med demens) har psykologiska och sociala behov.
Behoven som Feil beskriver är:
- Lösning av oavslutade livsuppgifter för att dö i frid.
- Leva i frid.
- Behov att upprätta en känsla av jämvikt när syn, hörsel, rörlighet och minne försämras.
- Behov att få mening i en outhärdlig verklighet: att finna en plats som känns behaglig, där man känner sig till freds eller i harmoni och där relationerna är välkända.
- Behov av erkännande, status, identitet och egen värde.
- Behov av att vara till nytta och produktiv.
- Behov av att bli lyssnad till och respekterad
- Behov av att uttrycka känslor och bli hörd.
- Behov av att vara älskad och att höra till: behov av mänsklig kontakt.
- Behov av att bli vårdad, känna sig säker och trygg, snarare än handlingsförlamad och tillbakahållen.
- Behov av sinnes stimulering: beröring, syn, hörsel, lukt, smak liksom sexuella uttryck.
- Behov att minska smärta och obehag
En person med demens uttrycker sina behov på olika sätt, lite beroende på i vilken fas de är. Vi måste försöka förstå deras uttryck för att kunna uppfylla dessa behov. Då ökar personens livskvalitet genom att personen kan uppleva glädje och bli omgiven av skratt, kärlek, musik, aktivitet utifrån eget intresse och social kontakt.
Här ger jag några exempel på hur behoven kan uttryckas hos en person med demens i olika faser i sjukdomen.
Uttryck av grundläggandebehov fas 1
Personerna med demens uppvisar sina behov på olika sätt. En person som är i första fasen (begynnande fasen) pratar ofta om behovet på något sätt. Ett exempel är Kalle som bor ensam i sin lägenhet och har hjälp av hemtjänsten. Han pratade mycket om saknad efter sin fru. Han pratar om henne som att hon fortfarande lever. Han pratar också om behovet av att vara nyttig och produktiv med mig. Detta förstår jag genom det han säger om saknaden efter sitt hus, för då har man alltid något att göra. Han saknade också sitt arbete. Här ger jag exempel på hur jag använde validation med honom:
Han säger att han varit sjukskriven från jobbet en period.
- Har du varit sjukskriven? frågade jag
- Nja, jag är ju pensionär.
- Du är pensionär? Hur är det?
- Jag saknar jobbet.
- Vad saknar du med ditt arbete?
- Ja, egentligen är det väl inte arbetet, det är sammanhanget.
- Det är sammanhanget du saknar? Vad saknar du mest med det?
- Att man har något att göra, att man har en uppgift.
- Upplever du att du inte har en uppgift?
- Ja, även om jag gör saker, har det inte samma betydelse.
- Du känner dig inte betydelsefull?
- Nej, det gör jag inte.
Uttryck av grundläggandebehov fas 2
En person i andra fasen (mild demens) kan uppvisa behovet mer poetiskt. Ett exempel är Kalle som går fram och tillbaka i korridorer och talar om för alla vad de ska göra. Han uttrycker egentligen också sitt behov av att vara nyttig. Detta blir tydligare när vi vet att han var chef på en stor fabrik.
Karin berättade många gånger för mig om hur det var när hennes lillebror drunknade när han gått ner till sjön i ett obevakat ögonblick. Denna kvinna försöker att lösa ett gammalt trauma genom att prata om det om och om igen. Detta är ett exempel på det Naomi Feil kallar för ”de oavslutade uppgifterna i livets slutskede”.
Uttryck av grundläggandebehov fas 3
Stina är i tredje fasen (medelsvår demens) och har både dålig hörsel och syn. Hon har förlorat mycket av sin verbala kommunikationsförmåga och använder istället sitt kroppsspråk för att förmedla sig. När hon känner sig rädd och ensam, vaggar hon fram och tillbaka medan hon stryker med händerna i ansiktet. Hon uttrycker i själva verket sitt behov av att bli älskad.
Som Validationsarbetare är det viktigt att se att det finns ett behov bakom agerandet. Om Stina ser rädd ut säger jag det:
Stina du verkar rädd! Vill du berätta?
Om Stina inte vill/kan berätta kan jag fråga henne om hon vill att jag ska sitta hos henne en stund för att hon ska känna trygghet. Vår uppgift är att finnas där, visa empati och dela känslorna – i många fall räcker det.